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2月28日为第14个国际罕见病日,今年的主题为“Rareismany.Rareisstrong.Rareisproud”。

罕见病日照亮了全球超过3亿人口的多元化社区,其中包括男人,女人和儿童,青少年,年轻人,成年人,老年人。让我们走进脊髓性肌萎缩症(SMA)群体,了解他们的诊疗故事。

脊髓性肌萎缩症(SMA)

SMA小患者哈维的生活

患有脊髓性肌萎缩症(SMA)的哈维4岁了。他喜欢泡泡和按摩,喜欢听声音,看到和听到人们在他周围聊天以及看动画片。他通过他美丽的眼睛与亲近的人进行交流。

进入罕见病日

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