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以治疗白癜风为主 http://m.39.net/pf/a_4436776.html伙伴们好。 今天给大家分享的是，一位透析了5年的肾友故事。 她曼妙的身体，唯美的舞姿，勇敢的人生态度深深打动了我。她记录的日常，向大家展示了透析生活。肾上线想借此告诉所有肾友：患上肾病，即便是最严重的肾病，也并不意味着人生的结束，给自己一个新的开始吧！ 人类的苦难是不可避免的，是普遍存在的，但对待苦难的反应，又是那么的不同！面对苦难，并不是只有活在痛苦中这一种可能！愿我们都能在苦难的洗礼下，成长为心中想要成为的那个人。我叫庄晨，家住北京，因为肾功能衰竭，接受血液透析治疗至今已经5年半了。从刚开始透析时的痛苦、无助、恐惧、绝望到现在的接受和适应，期间我用了一年左右的时间，才调整好自己的心态。现在，透析已经成为我日常生活的一部分。不去想太多，每天该透析的日子，我去透析，不透析的时间，我该干嘛，就干嘛。人生天地间，如白驹过隙，忽然而已。生命太贵，不想轻易浪费每一天。年除夕 除夕，正好赶上透析，给血透室的医护人员带了干果礼盒和杭州知味观的点心，让大家尝个新鲜。每年不管过节还是过年，只要我们透析不停，医护人员就不能放假。为了我们放弃了和家人团圆，真是由衷的感谢她们。虽然赶上透析，还是打起精神给自己做了年夜饭，干烧辫子鱼，笋干烧肉，豉汁蒸排骨，茄汁大虾，西蓝花炒虾球，肘子和猪脚纯属摆拍，是为明天去大姨家聚会做的，摆在桌上凑凑数，搞得很丰盛的样子。一个人的年夜饭也要大鱼大肉的，图个吉祥！过年了，买了鲜花，餐桌座椅的靠垫都洗破了，也换了新的。还买了新衣服，明天穿。新年新气象！有酒，有肉，穿新衣！一个人的年也要红红火火的过。祝大家牛年大吉，身体健康，万事顺遂，平安喜乐！年夜饭我和芭蕾 虽然早已立了春，也过了惊蛰，北京的夜晚却依然是寒冷冰凉的，正好给上完芭蕾课炙热的身体降降温。 每一次的芭蕾课，都是一种享受，尽管腰酸背痛，腿始终无力，却让我乐在其中。 每个成功的舞蹈家，可能都源于童年的一个梦想。 只是上帝应许了她们的梦想，而让另一些人始终在追逐梦想。就像我，无论我多爱芭蕾，但芭蕾不爱我，自身条件不够，无法从事专业，我只能终其一生都在追梦。 每一次舞蹈，我都感觉自己就是在大剧院的舞台上，我就是吉赛尔，我就是天鹅湖里的奥杰塔，我就是神殿里的舞姬，我就是朱丽叶。 外在条件的不好，并不影响我快乐的舞蹈，无论跳的好与不好，芭蕾都能带给我莫大的快乐！ 我的舞姿我轻轻地舞着， 在拥挤的人群之中 你投射过来异样的眼神 诧异也好，欣赏也罢并不曾使我的舞步凌乱因为令我飞扬的，不是你注视的目光而是我热爱芭蕾的心。夜晚的路灯发出昏暗的光晕，把我影子拉得修长。这个美好的夜晚，始于一场芭蕾的盛宴，终于一块栗子蛋糕。我和美食 今天晚上有芭蕾课，中午吃点肉，晚上好有力气跳舞。中午做了粉藕炖排骨，孜然菜花，清炒白菜苔。今天在叮咚和美团上买菜，都没有看见有白菜苔，但是网友告诉我已经上市了。所以今天我去了菜场，果然有白菜苔，还买了粉藕。白菜苔也是我在长沙吃过的，用点蒜和干辣椒清炒，特别清甜爽口，今天把菜叶都挑着吃了，剩下梗子明天透析回来吃。这一餐钾可不低，今天的水果免了。粉藕炖排骨是湖北人喜欢的一道菜，排骨软烂，莲藕粉糯，藕的清香中又吸饱了排骨的肉香，虽然是肉菜，但是又清淡不油腻，是我喜欢的味道。我还在长沙吃过一种素藕汤，就是只用粉藕放几片姜煲的，不放肉，汤汁清香微甜，粉藕软糯拉丝，比放排骨炖的更清爽，也是极好吃的！我的日常饮食 菜花今天做的是孜然味的，这道菜还曾被网友好评过，说家里的孩子特别喜欢吃。我在云南吃过一种菜花的做法，是用宣威火腿炒的，里面放了一点辣椒，但不是鲜辣椒，也不是干辣椒，我感觉应该是一种辣椒酱。鲜辣爽脆，又有火腿的香味，非常开胃下饭。我后来试着用湖南的剁辣椒做过，也用四川的辣椒酱做过，都不是那个味道。估计是云南人自己腌制的一种辣椒酱，所以有特殊的辣味。中国真是地大物博，十里不同语，百里不同俗。虽然都喜食辣，但是四川，湖南，湖北，广西，贵州，云南，陕西和福建北部，各自辣的不同，各有各的妙处，如果以吃来论，作为中国人真是太幸福啦！关于情绪 总有姐妹和我说她自己不开心，不快乐，羡慕我虽身患重病，却每天都过得充实而快乐，问我有什么秘诀。 圣经上说我们都是有血气的人，是亚当的后代。 我们生活在败坏的世界中，大多数都是自私的，贪爱钱财，自夸自傲，狂妄谤嫉，性情暴戾，不爱良善，卖主求荣，自高自大。因为没有信仰，就以自我为中心，任意妄为。 所以我们每天都要经历很多事情，开心的，不开心的，都在心里扎根。心里的事情一多，就会变得杂乱无序，然后心也跟着乱起来。 我们心里属血气的情绪会被调动起来，会气恼，会怨愤，会苦毒，会嫉妒，会忧愁，会伤心。 我的舞姿如果你有信仰，这些都很容易解决，在耶稣基督里，不再在意这些属世的烦恼，甚至死亡也不再可怕。我们会盼望基督的再临，重建新天新地，永享平安喜乐！ 如果你没有信仰，也可以把一些无谓的痛苦扔掉，心里放了太多的烦恼，快乐就进不来了。 只有放下那些痛苦，快乐才有更多更大的空间。 先冷静的分析一下不快乐的理由，试着去改变它，解决它。 如果无法解决，比如我的尿毒症，又因免疫问题不能换肾。那就学会平静地接受现实，学会顺其自然，学会坦然地面对厄运，学会积极地看待人生，学会凡事都往好处想，学会在逆境中尽力让自己生活得快乐和开心！ 做自己喜欢的事情，听喜欢的音乐，看爱读的书，总之想办法让自己忙碌起来。 或者我们没法逆天改命，但是是躺在泥塘中等死，还是在泥塘中开出一朵花来，这完全取决于自己。 这样，阳光就会流进心里来，驱走恐惧，驱走黑暗，驱走所有的阴霾。 我和自愿者 北京的疫情相对好转，我们肾友社团的志愿者服务又开始了，医院服务了半天。虽然开始恢复志愿者服务了，但是我们的服务的范围缩小了很多。 以前和肾病及尿毒症相关的科室我们都有志愿者，比如心内科，介入超声科等，门诊大厅咨询处也有，现在只服务肾内科了。 医院看病，说不定会邂逅我们哦，穿黄马甲的就是我们肾友社团的志愿者啦。 志愿者的工作主要是带领外地来就医，医院不熟悉的患者，做各种检查。 不管首诊还是复诊，都需要做很多检查，不同的检查处于不同的楼层。 门诊楼像个迷宫，就算来过几次的患者也很难一下找到各个科室，所以需要我们志愿者的带领，节约患者的就医时间，同时也可以给一些指标不好的患者做做科普。 所有的志愿者都是我们北京肾友社团的成员，都是透析患者。 所以在服务的时候，都有感同身受的心情，和大家聊聊病情，科普一下肾病，尿毒症的相关知识，为他们做做心理疏导，减轻他们心理压力。 一个下午服务下来，虽然上上下下要走很多路，说很多话，但是心里觉得特别快乐和充实，特别有成就感。也是我们肾友互帮互助，坚强自立的精神体现。 志愿者服务很辛苦，所以中午用一顿丰盛午餐喂饱自己，做了可乐鸡翅，香肠炒芦笋，素炒三丁。下午回来，用一块舒芙蕾奖励自己。这是充实又美好的一天，我爱这美好的生活！ 我的性格 今天透析回来特别累，一觉睡到下午六点。醒了依然懒懒的。昨天晚上上芭蕾课，做小跳时我正拿好了范儿，准备起跳呢，结果老师说其他人32个，你不要跳了。老师爱护我，觉得我不用太认真，来上芭蕾课就当做玩，做做把杆，其他的跳跃和组合，比划比划就行了。练芭蕾但是我这么一丝不苟，认真严谨的个性，要么不跳，要跳就拼尽全力。所以昨天小跳虽然我没跳，但是组合都跟着跳下来了。估计昨天又跳多了，加上今天上午透析，所以有点累，下午醒来天都黑了。人的个性真的好难改，比如我知道自己做事过于认真，追求完美。现在生病了，体力不如以前好，应该适可而止。但现实是不管干什么，我都希望自己能做得尽善尽美。无形中增加了自己的压力和劳动量。不过现在我已经有意识的在克制自己了。成也萧何，败也萧何。这个个性让我在工作上有所斩获，估计身体也因为不负重荷搞坏了。年龄越来越大，日子越来越少。把爱我的人一个一个的送走了，让我更加懂得珍惜当下，用心过好每一天。这一年，我明白了：人其实人不需要太多东西，能健康的活着，真诚的爱着，有亲人陪伴在侧，就不失为一种富有。想不开，就不想，得不到，就不要。不难为自己，不和自己较劲！人生没有十全十美，尽力了，对得起自己就行了。凡事不强求，懂得知足和感恩，这样的人生一定是快乐的！自勉！天气、音乐、心情 天气阴郁，病情反复，何以解忧，唯有美食！午餐做了清炒冬瓜，红烧油面筋，黄瓜炒鸡蛋。下午茶是可可味的提拉米苏，配乐是帕赫贝尔的《D大调卡农》。 这首曲子最适合在天气阴郁，心情不好的时候听，曲风悠扬，节奏欢快，旋律优美，每次听都禁不住跟着哼唱。 我听过小提琴版的，钢琴版的，长笛版的，管风琴版的，还有阿卡贝拉版等等。这么多版本里我最爱的还是钢琴版和阿卡贝拉版。 这是演奏家们最喜欢演奏的一首曲子，也是我的解忧良药。甜食和音乐是最治愈人心的，我又被治愈啦！ 我的舞姿北京今天颇有南方冬天的感觉，阴雨连绵，阴冷湿凉。 这样的天气最适合听蓝调，或者法国香颂，要那种略带沙哑的低沉的男声唱，才配得上绵绵不绝的春雨带来的那淡淡的感伤。北京这两年春雨来得早，去年也是尚没出二月，便下起了雨。 我不太喜欢下雨天，不喜欢那湿冷阴郁的感觉。虽然音乐够浪漫，茶点也香甜，到底不如阳光暖阳来得让人身心舒适。 我最喜欢冬日午后三四点钟的阳光，不晒，也不凉，温度正好。 坐在阳台的摇椅上，喝着茶，吃着点心，听着音乐，看着书。 音乐最好是悠扬婉转，浅吟低唱般轻柔的慢板，比如海顿的《F大调小夜曲》，柴可夫斯基的《船歌》。沐浴在冬日暖阳里，最是放松心情。 正如白居易的诗云:“杲杲冬日光，明暖真可爱，移榻向阳坐，拥裘仍解带，小奴捶我足，小婢搔我背，自问我为谁，胡然独安泰。” 我虽不如白居易，没有小奴小婢，但绝对的独安泰！ 人生就是这样，你以为度过了一切苦难，可以稍微松口气了，却发现前面还有更大的艰难等着你呢！ 好吧，若上帝这样安排，或许是他怜悯我孤独无依，让我早点和父母团聚，我想爸爸妈妈肯定也是很想我的，盼着和我团聚呢。 即便人生真是进入倒计时，我一定在走之前好好度过最后的时光。 穿自己喜欢的衣服，吃自己爱吃的美食，听自己喜欢的音乐，看自己喜欢的书，继续上我最爱的芭蕾课。 虽然我是哭着来到这个世界上的，但是我一定要笑着离开。文：庄晨 编辑：杨希 致谢：医院张凌主任 目前我们有iga肾病群，膜性肾病群，fsgs群，微小病变群，sle群，肾综群，小儿肾综群，健康快乐群，TOU友群...等多个肾友群，你可以学习其他肾友的经验，也可以分享自己的心事，还有可能找到几个密友。欢迎大家扫描下方管理员转载请注明原文网址：http://www.kbjkw.com/kjsczl/910192.html |
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